¿Te han diagnosticado una enfermedad rara o estás en vías de diagnóstico? No estás solo/a

En liña ou presencial

15 de noviembre do 2024

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La UNED de Tudela acoge la presente jornada organizada por GERNA, asociación de personas y familias afectadas por enfermedades raras o poco frecuentes.

Una enfermedad rara se define por su baja prevalencia. Se estima que el 7% de la población mundial está afectada por alguna de las 8.000 enfermedades raras que existen, por lo que, en Navarra habría unas 38.000 personas afectadas. Las enfermedades raras son crónicas, degenerativas y discapacitantes, no tienen cura y el tiempo medio para obtener el diagnóstico es de 10 años.

GERNA lleva trabajando, acompañando, ayudando y asesorando a las personas con enfermedades raras en Navarra más de 15 años. Y queremos acercarnos y darnos a conocer en la Ribera de Navarra para poder atender y acompañar también a las personas afectadas en esta zona tan importante de la Comunidad Foral.

¡Os esperamos!

La actividad podrá seguirse tanto PRESENCIALMENTE como a través de INTERNET (en directo o en diferido).

Lugar e datas: 15 de noviembre do 2024
Espazos nos que se desenvolve. Salón de actos UNED Tudela e Bodega

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En liña ou presencial: Puedes elegir la asistencia presencial ou asistencia en liña en directo ou diferida.

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Dirixido a

Público interesado

Programa

viernes, 15 de noviembre
- 16:00-16:20 h. Inauguración y bienvenida
  - Luis J. Fernández Rodríguez
  - Anichu Agüera Angulo
  - Ana Campillo Arregui
  - Txema García Gila
- 16:20-17:10 h.
  Primera mesa. Realidad de las enfermedades raras
  - ¿Qué son las enfermedades raras? Realidad de las EERR. José María Casado
  - Persona adulta afectada.
  - Familia con descendencia afectada.
  - Familia sin diagnóstico.
  - Jose María Casado
- 17:10-18:10 h. Segunda mesa. Primeros pasos por Salud
  - Elena Aznal Sainz
  - Itziar Peñas Jiménez
  - María Antonia Ramos-Arroyo
  - Esther Vicente Cemborain
  - Gloria González Aseguinolaza
- 18:10-18:45 h. Tercera mesa. Presentación de GERNA - Atención Integral
  - Txema García Gila
  - Berta Gimeno
  - Jose María Casado
  - Isa Navarrete
  - Estíbaliz Huete
- 18:45-19:15 h. Lunch. Compartiendo emociones. Amenizado por el Grupo Vocal "Shinjiru". (Sólo Presencial) Final de la jornada

Asistencia

Esta actividad permite participar con asistencia presencial ou asistencia en liña en directo ou diferida, sen necesidade de acudir ao centro.

Inscrición

	Ordinaria
Prezo	Gratuíta

Matrícula en liña

Presentaciones

Luis J. Fernández Rodríguez: Director de la UNED de Tudela
Txema García Gila: Presidente del Grupo de Enfermedades Raras o poco frecuentes de Navarra (GERNA)
Anichu Agüera Angulo: Concejala de Bienestar Social y Atención a la Diversidad del Ayuntamiento de Tudela
Ana Campillo Arregui: Gerente del Área de Salud de Tudela

Participantes

Elena Aznal Sainz: Unidad de atención a la Patología Pediátrica Crónica Compleja, Hospital Universitario de Navarra - HUN. Pediatra, especialista en digestivo y nutrición
María Antonia Ramos-Arroyo: Especialista en Genética Humana. Profesora de Biotecnología en la Universidad Pública de Navarra
Esther Vicente Cemborain: Técnica del Registro de Enfermedades Raras de Navarra y Profesora de la asignatura Enfermedades Raras en la Universidad Pública de Navarra
Gloria González Aseguinolaza: Directora e investigadora del programa de terapia génica en enfermedades raras del CIMA UNAV y directora científica de la empresa de terapia génica Vivet therapeutics
Itziar Peñas Jiménez: Unidad de atención a la Patología Pediátrica Crónica Compleja, Hospital Universitario de Navarra - HUN. Pediatra, especialista en digestivo y nutrición
Jose María Casado: Psicólogo de GERNA
Berta Gimeno: Trabajadora Social de GERNA
Isa Navarrete: Secretaria de GERNA
Estíbaliz Huete: Coordinadora de GERNA en la Ribera

Colaboradores