¿Te han diagnosticado una enfermedad rara o estás en vías de diagnóstico? No estás solo/a

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November, 15th 2024

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La UNED de Tudela acoge la presente jornada organizada por GERNA, asociación de personas y familias afectadas por enfermedades raras o poco frecuentes.

Una enfermedad rara se define por su baja prevalencia. Se estima que el 7% de la población mundial está afectada por alguna de las 8.000 enfermedades raras que existen, por lo que, en Navarra habría unas 38.000 personas afectadas. Las enfermedades raras son crónicas, degenerativas y discapacitantes, no tienen cura y el tiempo medio para obtener el diagnóstico es de 10 años.

GERNA lleva trabajando, acompañando, ayudando y asesorando a las personas con enfermedades raras en Navarra más de 15 años. Y queremos acercarnos y darnos a conocer en la Ribera de Navarra para poder atender y acompañar también a las personas afectadas en esta zona tan importante de la Comunidad Foral.

¡Os esperamos!

La actividad podrá seguirse tanto PRESENCIALMENTE como a través de INTERNET (en directo o en diferido).

Dates and places: November, 15th 2024
Spaces where it takes place: Salón de actos UNED Tudela and Bodega

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Online or in-person: You can choose in-person assistance or live or delayed online assistance.

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Aimed at

Público interesado

Program

Friday, November, 15th 2024
- 16:00-16:20 h. Inauguración y bienvenida
  - Luis J. Fernández Rodríguez
  - Anichu Agüera Angulo
  - Ana Campillo Arregui
  - Txema García Gila
- 16:20-17:10 h.
  Primera mesa. Realidad de las enfermedades raras
  - ¿Qué son las enfermedades raras? Realidad de las EERR. José María Casado
  - Persona adulta afectada.
  - Familia con descendencia afectada.
  - Familia sin diagnóstico.
  - Jose María Casado
- 17:10-18:10 h. Segunda mesa. Primeros pasos por Salud
  - Elena Aznal Sainz
  - Itziar Peñas Jiménez
  - María Antonia Ramos-Arroyo
  - Esther Vicente Cemborain
  - Gloria González Aseguinolaza
- 18:10-18:45 h. Tercera mesa. Presentación de GERNA - Atención Integral
  - Txema García Gila
  - Berta Gimeno
  - Jose María Casado
  - Isa Navarrete
  - Estíbaliz Huete
- 18:45-19:15 h. Lunch. Compartiendo emociones. Amenizado por el Grupo Vocal "Shinjiru". (Sólo Presencial) Final de la jornada

Attendance

This activity allows the student to participate in-person assistance or live or delayed online assistance, without having to go to the center.

Enrollment

	Ordinary enrollment
Fee	Free

Enrollment now

Presentations

Luis J. Fernández Rodríguez: Director de la UNED de Tudela
Txema García Gila: Presidente del Grupo de Enfermedades Raras o poco frecuentes de Navarra (GERNA)
Anichu Agüera Angulo: Concejala de Derechos Sociales, Mujer e Igualdad del Ayuntamiento de Tudela
Ana Campillo Arregui: Gerente del Área de Salud de Tudela

Participants

Elena Aznal Sainz: Unidad de atención a la Patología Pediátrica Crónica Compleja, Hospital Universitario de Navarra - HUN. Pediatra, especialista en digestivo y nutrición
María Antonia Ramos-Arroyo: Especialista en Genética Humana. Profesora de Biotecnología en la Universidad Pública de Navarra
Esther Vicente Cemborain: Técnica del Registro de Enfermedades Raras de Navarra y Profesora de la asignatura Enfermedades Raras en la Universidad Pública de Navarra
Gloria González Aseguinolaza: Directora e investigadora del programa de terapia génica en enfermedades raras del CIMA UNAV y directora científica de la empresa de terapia génica Vivet therapeutics
Itziar Peñas Jiménez: Unidad de atención a la Patología Pediátrica Crónica Compleja, Hospital Universitario de Navarra - HUN. Pediatra, especialista en digestivo y nutrición
Jose María Casado: Psicólogo de GERNA
Berta Gimeno: Trabajadora Social de GERNA
Isa Navarrete: Secretaria de GERNA
Estíbaliz Huete: Coordinadora de GERNA en la Ribera

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