¿Te han diagnosticado una enfermedad rara o estás en vías de diagnóstico? No estás solo/a
La UNED de Tudela acoge la presente jornada organizada por GERNA, asociación de personas y familias afectadas por enfermedades raras o poco frecuentes.
Una enfermedad rara se define por su baja prevalencia. Se estima que el 7% de la población mundial está afectada por alguna de las 8.000 enfermedades raras que existen, por lo que, en Navarra habría unas 38.000 personas afectadas. Las enfermedades raras son crónicas, degenerativas y discapacitantes, no tienen cura y el tiempo medio para obtener el diagnóstico es de 10 años.
GERNA lleva trabajando, acompañando, ayudando y asesorando a las personas con enfermedades raras en Navarra más de 15 años. Y queremos acercarnos y darnos a conocer en la Ribera de Navarra para poder atender y acompañar también a las personas afectadas en esta zona tan importante de la Comunidad Foral.
¡Os esperamos!
La actividad podrá seguirse tanto PRESENCIALMENTE como a través de INTERNET (en directo o en diferido).
- Lloc i dates
- 15 de novembre de 2024
Espais en els quals es desenvolupa: Salón de actos UNED Tudela i Bodega - Online o presencial
- Puedes elegir la asistencia presencial o l'assistència en línia en directe o en diferit.
- Dirigit a
- Público interesado
- Programa
- divendres, 15 de novembre
- 16:00-16:20 h. Inauguración y bienvenida
- Luis J. Fernández Rodríguez
- Anichu Agüera Angulo
- Ana Campillo Arregui
- Txema García Gila
- 16:20-17:10 h. Primera mesa. Realidad de las enfermedades raras
- ¿Qué son las enfermedades raras? Realidad de las EERR. José María Casado
- Persona adulta afectada.
- Familia con descendencia afectada.
- Familia sin diagnóstico.
- Jose María Casado
- 17:10-18:10 h. Segunda mesa. Primeros pasos por Salud
- Elena Aznal Sainz
- Itziar Peñas Jiménez
- María Antonia Ramos-Arroyo
- Esther Vicente Cemborain
- Gloria González Aseguinolaza
- 18:10-18:45 h. Tercera mesa. Presentación de GERNA - Atención Integral
- Txema García Gila
- Berta Gimeno
- Jose María Casado
- Isa Navarrete
- Estíbaliz Huete
- 18:45-19:15 h. Lunch. Compartiendo emociones. Amenizado por el Grupo Vocal "Shinjiru". (Sólo Presencial) Final de la jornada
- 16:00-16:20 h. Inauguración y bienvenida
- divendres, 15 de novembre
- Assistència
- Aquesta activitat permet a l'estudiant participar amb assistència presencial o assistència en línia en directe o en diferit, sense necessitat d'anar al centre.
- Inscripció
Ordinària Preu Gratuïta - Presentacions
- Luis J. Fernández Rodríguez
- Director de la UNED de Tudela
- Txema García Gila
- Presidente del Grupo de Enfermedades Raras o poco frecuentes de Navarra (GERNA)
- Anichu Agüera Angulo
- Concejala de Derechos Sociales, Mujer e Igualdad del Ayuntamiento de Tudela
- Ana Campillo Arregui
- Gerente del Área de Salud de Tudela
- Participants
- Elena Aznal Sainz
- Unidad de atención a la Patología Pediátrica Crónica Compleja, Hospital Universitario de Navarra - HUN. Pediatra, especialista en digestivo y nutrición
- María Antonia Ramos-Arroyo
- Especialista en Genética Humana. Profesora de Biotecnología en la Universidad Pública de Navarra
- Esther Vicente Cemborain
- Técnica del Registro de Enfermedades Raras de Navarra y Profesora de la asignatura Enfermedades Raras en la Universidad Pública de Navarra
- Gloria González Aseguinolaza
- Directora e investigadora del programa de terapia génica en enfermedades raras del CIMA UNAV y directora científica de la empresa de terapia génica Vivet therapeutics
- Itziar Peñas Jiménez
- Unidad de atención a la Patología Pediátrica Crónica Compleja, Hospital Universitario de Navarra - HUN. Pediatra, especialista en digestivo y nutrición
- Jose María Casado
- Psicólogo de GERNA
- Berta Gimeno
- Trabajadora Social de GERNA
- Isa Navarrete
- Secretaria de GERNA
- Estíbaliz Huete
- Coordinadora de GERNA en la Ribera
- Col·laboradors
Organitza
Col·labora
- Objectius de Desenvolupament Sostenible
Aquesta activitat impacta en els següents Objectius de Desenvolupament Sostenible:
- Més informació
- UNED Tudela
Magallón 8
31500 Tudela Navarra
948821535 / extension@tudela.uned.es