¿Te han diagnosticado una enfermedad rara o estás en vías de diagnóstico? No estás solo/a

Online o presencial

15 de noviembre de 2024

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La UNED de Tudela acoge la presente jornada organizada por GERNA, asociación de personas y familias afectadas por enfermedades raras o poco frecuentes.

Una enfermedad rara se define por su baja prevalencia. Se estima que el 7% de la población mundial está afectada por alguna de las 8.000 enfermedades raras que existen, por lo que, en Navarra habría unas 38.000 personas afectadas. Las enfermedades raras son crónicas, degenerativas y discapacitantes, no tienen cura y el tiempo medio para obtener el diagnóstico es de 10 años.

GERNA lleva trabajando, acompañando, ayudando y asesorando a las personas con enfermedades raras en Navarra más de 15 años. Y queremos acercarnos y darnos a conocer en la Ribera de Navarra para poder atender y acompañar también a las personas afectadas en esta zona tan importante de la Comunidad Foral.

¡Os esperamos!

La actividad podrá seguirse tanto PRESENCIALMENTE como a través de INTERNET (en directo o en diferido).

Lugar y fechas: 15 de noviembre de 2024
Espacios en los que se desarrolla: Salón de actos UNED Tudela y Bodega

Ver calendario

Online o presencial: Puedes elegir la asistencia presencial o la asistencia online en directo o en diferido.

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Dirigido a

Público interesado

Programa

viernes, 15 de noviembre
- 16:00-16:20 h. Inauguración y bienvenida
  - Luis J. Fernández Rodríguez Director de la UNED de Tudela
  - Anichu Agüera Angulo Concejala de Derechos Sociales, Mujer e Igualdad del Ayuntamiento de Tudela
  - Ana Campillo Arregui Gerente del Área de Salud de Tudela
  - Txema García Gila Presidente del Grupo de Enfermedades Raras o poco frecuentes de Navarra (GERNA)
- 16:20-17:10 h.
  Primera mesa. Realidad de las enfermedades raras
  - ¿Qué son las enfermedades raras? Realidad de las EERR. José María Casado
  - Persona adulta afectada.
  - Familia con descendencia afectada.
  - Familia sin diagnóstico.
  - Jose María Casado Psicólogo de GERNA
- 17:10-18:10 h. Segunda mesa. Primeros pasos por Salud
  - Elena Aznal Sainz Unidad de atención a la Patología Pediátrica Crónica Compleja, Hospital Universitario de Navarra - HUN. Pediatra, especialista en digestivo y nutrición
  - Itziar Peñas Jiménez Unidad de atención a la Patología Pediátrica Crónica Compleja, Hospital Universitario de Navarra - HUN. Pediatra, especialista en digestivo y nutrición
  - María Antonia Ramos-Arroyo Especialista en Genética Humana. Profesora de Biotecnología en la Universidad Pública de Navarra
  - Esther Vicente Cemborain Técnica del Registro de Enfermedades Raras de Navarra y Profesora de la asignatura Enfermedades Raras en la Universidad Pública de Navarra
  - Gloria González Aseguinolaza Directora e investigadora del programa de terapia génica en enfermedades raras del CIMA UNAV y directora científica de la empresa de terapia génica Vivet therapeutics
- 18:10-18:45 h. Tercera mesa. Presentación de GERNA - Atención Integral
  - Txema García Gila Presidente del Grupo de Enfermedades Raras o poco frecuentes de Navarra (GERNA)
  - Berta Gimeno Trabajadora Social de GERNA
  - Jose María Casado Psicólogo de GERNA
  - Isa Navarrete Secretaria de GERNA
  - Estíbaliz Huete Coordinadora de GERNA en la Ribera
- 18:45-19:15 h. Lunch. Compartiendo emociones. Amenizado por el Grupo Vocal "Shinjiru". (Sólo Presencial) Final de la jornada

Asistencia

Esta actividad permite al estudiante participar con asistencia presencial o asistencia online en directo o en diferido, sin necesidad de ir al centro.

Inscripción

	Matrícula Ordinaria
Precio	Gratuita

Matrícula online

Presentaciones

Luis J. Fernández Rodríguez: Director de la UNED de Tudela
Txema García Gila: Presidente del Grupo de Enfermedades Raras o poco frecuentes de Navarra (GERNA)
Anichu Agüera Angulo: Concejala de Derechos Sociales, Mujer e Igualdad del Ayuntamiento de Tudela
Ana Campillo Arregui: Gerente del Área de Salud de Tudela

Participantes

Elena Aznal Sainz: Unidad de atención a la Patología Pediátrica Crónica Compleja, Hospital Universitario de Navarra - HUN. Pediatra, especialista en digestivo y nutrición
María Antonia Ramos-Arroyo: Especialista en Genética Humana. Profesora de Biotecnología en la Universidad Pública de Navarra
Esther Vicente Cemborain: Técnica del Registro de Enfermedades Raras de Navarra y Profesora de la asignatura Enfermedades Raras en la Universidad Pública de Navarra
Gloria González Aseguinolaza: Directora e investigadora del programa de terapia génica en enfermedades raras del CIMA UNAV y directora científica de la empresa de terapia génica Vivet therapeutics
Itziar Peñas Jiménez: Unidad de atención a la Patología Pediátrica Crónica Compleja, Hospital Universitario de Navarra - HUN. Pediatra, especialista en digestivo y nutrición
Jose María Casado: Psicólogo de GERNA
Berta Gimeno: Trabajadora Social de GERNA
Isa Navarrete: Secretaria de GERNA
Estíbaliz Huete: Coordinadora de GERNA en la Ribera

Colaboradores